Il 16 giugno del 2022 è già diventata una data storica. Si è spento il primo paziente che ha avuto accesso al suicidio assistito in Italia. Federico Carboni aveva 44 anni e per due anni ha portato avanti una battaglia giudiziaria in nome dei propri diritti. Al suo fianco, l'avvocato Filomena Gallo assieme al collegio legale dell'Associazione Luca Coscioni. Sempre l'Associazione ha provveduto, tramite una raccolta fondi, a trovare i 5mila euro necessari per pagare il farmaco e la strumentazione per l'autosomministrazione, ad oggi interamente a carico del paziente.

Intanto una possibile legge sul fine vita non solo è bloccata in Senato, ma si annuncia più restrittiva rispetto alla sentenza della Corte Costituzionale del 2019 che ha reso, nei fatti, il suicidio assitito un diritto. A febbraio invece il referendum sull'eutanasia legale era stato dichiarato "inammissibile" dalla stessa Consulta. Un Paese diviso in due, in cui i cittadini ricorrono a vie alternative in attesa che un giorno la politica riconosca la loro volontà. Ora, però, un muro è stato abbattuto: cosa cambia da questo momento in poi? "La situazione è completamente diversa, non tanto da un punto di vista legale, quanto nella pratica" spiega Marco Cappato, tesoriere dell'Associazione Coscioni.

Quali aspetti sono diversi?

Prima di tutto i tempi. Per Carboni abbiamo dovuto attendere 18 mesi il parere positivo da parte del Comitato etico, mentre già per Fabio Ridolfi ne sono stati necessari quattro. Inoltre, in quest'ultimo caso andrebbero sottratti i 40 giorni in cui Asur Marche ha tenuto il documento in un cassetto senza renderlo pubblico. Quindi in totale parliamo di poco più di due mesi. Un accorciamento possibile solo perché tutta la trafila giudiziaria era già stata affrontata da "Mario".

Ora inoltre sono state descritte delle procedure…

Esattamente. Nonostante il governo abbia avuto tre anni di tempo per definire un protocollo da proporre, il Sistema sanitario regionale delle Marche non era preparato sulla tipologia di farmaco da utilizzare e nemmeno sulle modalità. Con la premessa che ogni malato è diverso e quindi ha bisogno di un percorso personalizzato, ora esiste un modello da seguire e con il quale confrontarsi. Nessuno potrà più dire che non ci sono abbastanza informazioni su come procedere.

Il macchinario acquistato attraverso un crowfunding sarà disponibile anche per altri pazienti?

Sì, Carboni lo ha lasciato all'Associazione e quindi ora non sarà nemmeno necessario attendere i due o tre mesi necessari per la consegna. Bisogna dire poi che questa è una procedura prevista per casi particolari, come quello di "Mario" o di Fabiano Antoniani nel 2017. Entrambi erano completamente immobilizzati e non potevano assumere il farmaco per via orale, secondo la procedura classica descritta in Svizzera. Questo strumento quindi serve per l'autosomministrazione, ma non è detto che tutti ne abbiano bisogno.

Nel frattempo è in discussione al Senato il testo base di una possibile legge sul fine vita. Voi però lo avete già criticato perché prevederebbe troppe restrizioni. 

Vi sono almeno due limitazioni importanti. La più strigente è quella di pretendere che la sofferenza del paziente con malattia irreversibile sia fisica e psicologica allo stesso tempo. La sentenza della Corte prevedeva invece una o l'altra. È cambiata solo una lettera, ma già questo avrebbe potuto minare l'accesso al suicidio per Carboni, che poteva ad esempio essere valutato come psicologicamente sereno.

Qual è la seconda?

Il testo perde l'occasione di eliminare le discriminazioni tra i malati, un aspetto a mio avviso intollerabile. La sentenza infatti aveva dovuto estrarre criteri generali dal caso particolare e prevedeva quindi che il paziente fosse tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale, come era per Fabiano Antoniani. Ma in questo modo si escludono, ad esempio, i pazienti oncologici terminali, che in Olanda costituiscono circa due terzi dei casi di eutanasia.

Abbiamo portato questa discriminazione all'attenzione dei parlamentari alla Camera, prima che approvassero il testo, ma non siamo mai stati ascoltati. Se la legge venisse approvata senza modifiche, produrrebbe una riduzione dei diritti sul fine vita. Ancora di più dopo tutta la battaglia di Carboni. A questo punto è meglio che non passi. Noi siamo per una legge ovviamente, ma per una buona legge.

La proposta di referendum sull'eutanasia legale invece è stata bocciata e voi avete depositato una dichiarazione ai seggi contro la scelta della Corte Costituzionale.

Il fatto è che tutto ciò di cui stiamo parlando sarebbe stato superato una settimana fa, se i cittadini italiani avessero potuto esprimersi direttamente sul tema. Stando ai sondaggi, avrebbe nettamente prevalso l'abrogazione degli attuali divieti.